搭乘ldquo苦难号rdquo列

年4月底的一天,早上醒来我发现一个奇怪的现象:双手肿胀僵硬、指关节疼,无法握拳也无法完全张开,这是以前从未有过的现象。我想自己是不是头一天太累了,没有休息好。可之后连续两天早上醒来都是一样的症状,我想坏了,估计出问题了。

打开手机,输入症状,赫然出现了“类风湿性关节炎”七个大字,脑子嗡的一下,心跳加速!

几年前,我去一个儿童夏令营当老师。营里有一个小女孩的妈妈和姥姥都患有类风湿性关节炎。夏令营结束后,我和豆先生(毛豆爸爸)一起去她家探访。她家里的状况给我很大的冲击,姥姥双手已经完全变形,每天忍受着巨大的疼痛,生活无法自理。妈妈膝关节发病,行动不便,一家人靠年老的姥爷出去打工养家。

当我看到“类风湿性关节炎”这几个字的时候,脑海里立刻出现了小女孩一家的情景,特别是姥姥双手的样子,大概是这样:

小女孩姥姥的双手比这双手更加严重

搜索类风湿性关节炎的症状,发现我完全吻合!医院,却逢五一假期,门诊不上班。那天我上网搜了很多资料,越看越伤心,晚上直接失眠。第二天去教会礼拜,泪洒小组,心里充满了惧怕和担忧。

终于熬到了工作日,医院。医生很仔细地检查了双手的状况,说症状完全吻合,但需要抽血化验才能确诊。抽了N管血做全套的免疫检查,结果血液一切正常。又做了关节超声排查其他问题,除了手腕的肌腱肿了,其他问题也没有。医生说,因为刚刚出现症状,血液有可能还反应不出问题。也有可能是我自己一个人带孩子太累,总需要用手导致的,先休息一段时间看症状是否会消失。当时毛豆1岁4个月,还在母乳喂养,我们的计划是秋天给他断奶,然后准备怀二胎。考虑到孩子的状况以及我们的二胎计划,加之症状刚刚出现还无法确诊,医生建议先观察一段时间。

之后两三个月,我带着毛豆分别去爷爷奶奶家和姥姥家待了一段时间。双手一段时间有症状,过一阵子缓解很多,然后又开始肿痛、晨僵,循环往复。发作的时候,基本就是半个残废。一只手端不起水壶、勉强两只手握着扫把扫地、刷牙手会很酸、抬不了任何重物,最难受的是有时抱不了孩子。

8医院,确诊复发性风湿症,一种特殊类型的类风湿。血清阴性,间歇性发作,一半的可能会往典型的类风湿发展,医生建议用药。煎熬了几个月,终于确诊了,医院免疫科的常客。

用药就需要断奶。当我告诉毛豆这个消息的时候,他嚎啕大哭。

我说:“宝宝,你已经是大宝宝了,现在可以吃各种各样的食物,不需要吃妈妈的奶了,小宝宝才需要吃妈妈的奶。”

“大宝宝吃妈妈的奶,小宝宝不吃!呜呜呜……”

痛苦地给孩子断奶,痛苦地接受我真的生病了这个事实。

那段时间,我哭了很多很多次,特别是夜里。原本就入睡困难,这之后失眠更加严重。

我为自己哭:在生病之前,我一直以为自己会比较健康地活到老。这突如其来的疾病对我的打击很大。我才30岁,还这么年轻,如果越来越严重甚至残疾,我该怎么办?我不能接受自己躺在床上被别人的照顾。

为毛豆哭:手疼不能抱毛豆的时候,他会说:“妈妈,我想让你的手赶快好,这样你就可以抱我了!”有时候他正在玩,会突然跑到我怀里,说:“妈妈,我心疼你!我永远爱你!”发病的时候,做饭艰难、抱孩子艰难,又很容易累。害怕以后再严重了,毛豆上学的手工我都无法帮忙,无法教他怎么写出漂亮的字……

为我的二胎计划哭:几年前,我和豆先生就计划先要两个孩子,让他们一起长大。如今这个计划遭遇了意外。

为豆先生哭:他以后又要工作养家,又要照顾孩子,还得照顾我,他真是太惨了!

我在上帝面前哀哭了很久,将我一切的担忧和害怕倾倒给他,也询问他为什么要让我经历这些!我知道自己没有明显犯什么具体的罪以至于上帝要立时通过这个疾病来管教我。最初巨大的哀哭过去之后,对上帝真理的认识开始逐渐占据了上风,疾病这个苦难的真意逐渐显露。

上帝爱我,为什么让我经历这样的痛苦?他真的爱我吗?

这可能是每个经历苦难的基督徒都会有的发问。那时候,我不断思想几段《圣经》中的话:

惟有基督在我们还作罪人的时候为我们死,上帝的爱就在此向我们显明了。(圣经·罗马书5:8)

上帝对人的爱最大的明证体现在十字架上,上帝如此地爱我们,以至于他愿意让他独生的爱子为我们的罪钉死在十字架上。做了妈妈之后,我对这样的爱有了更深的体会,我如此地爱毛豆,我不愿意他受任何伤害,更不要说让他去为哪个人死了。上帝的儿子不是为义人死的,乃是为罪人死了,越是思想,越是难以置信。一个愿意将爱子献上的上帝,我还能怀疑他的爱吗?谁能使我与基督的爱隔绝呢?难道是患难吗?是困苦吗?是疾病吗?我深信无论是死,是生,亦或是残疾,是现在的事,是将来的事,都不能叫我与上帝的爱隔绝;这爱是在我的主基督耶稣里的。

我们晓得万事都互相效力,叫爱上帝的人得益处,就是按他旨意被召的人。(圣经·罗马书8:28)

十几年来,这段经文陪伴我走过了很多艰难的时刻,早已刻在心里,如今它又开始安慰我。“万事都互相效力”,万事涵盖了一切,不只是祝福、顺境,更是艰难和风雨。发生在基督徒身上的万事,是要成就上帝更大的旨意:使我们的生命不断改变,结出仁爱、喜乐、良善、忍耐、圣洁的果子,更有基督的样式;使上帝的名的荣耀。

哀哭的阶段逐渐过去,我开始认真地思考上帝要使用这个疾病让我学习什么功课。而上帝也使用我的治疗过程不断地加强课程的力度。

考虑到我的症状不严重加上有生育意愿,医生决定先从副作用最小的药开始试起。治疗类风关的药物起效很慢,一般需要4-6周。先后用了好几种药,都无法完全控制症状,还是会痛。一种药刚起作用缓解一些,病情又逐渐地加重,再加另一种药。除了双手的症状,两个胳膊开始酸痛、乏困,睡觉盖的薄被子感觉像巨石一样压着我的双臂,经常难受的睡不着觉。这样的过程持续了大半年,用上了最著名的甲氨蝶呤。双手关节的症状完全控制了。但手臂的症状无法改善,双手经常有跳痛,加大药量也没有改善。后来医生判断我的神经系统在处理神经末梢组织的疼痛感觉时出了点毛病,放大了疼痛,导致我还是会感受到疼痛,这个病因是长期的精神压力和焦虑,又开始试另外的药改善纤维肌痛的问题。从开始用药,到病情基本得到控制,用了一年多的时间,这一年多,功课非常密集。

逐渐击碎的骄傲

我这个人比较能干。我从小干活,初中就会蒸馒头、包饺子,切土豆丝是童子功。不仅会干活,而且愿意干活,甚至“恨活”(恨不得干完所有的活)。我因此经常看不上生活能力差、不会干活的人,比如豆先生。我会嫌别人做的不好、慢、眼里没活。亲近的人我会直接说,不好直接说的人我会心里暗暗论断。我把我的能干当成了自己的,这成了我的骄傲。我不能体恤别人的软弱,失去了怜悯,很难为别人的进步鼓掌欢呼。我把从上帝那里领受的能力当成了理所当然的。可这断断续续持续了一年多的疼痛,让我时常像半个废人一样依赖别人的帮助和照顾。我成了那软弱的、慢的、做的不好、眼里有活也干不动的。

自己的无力让我开始用全新的眼光看待周围的人,我看到了他们的努力、辛苦和对我的爱。因为我的状态,豆先生承担了更多了家务,但却毫无怨言,想起我总是抱怨他,真是无比羞愧。现在,我更看我的能干是上帝的赏赐,状态好能照顾大家的时候,心里很感恩、很开心。我也更欣赏和感激别人所做的。

打倒控制欲

我是一个善于做计划,也喜欢掌控的人。我不喜欢意外!我计划要二胎,从未计划年纪轻轻得一个基本需要终生服药的疾病。一开始的哀哭有着对现实的拒绝,我祷告求上帝医治我的疾病。后来意志上痛苦地顺服之后,我知道我的控制欲要被对付了。当我想要掌控的时候,我就给自己建了一个小王国,自己坐在宝座上,上帝被我赶到了一边。控制欲带来了很多的苦果。当我要控制局面的时候,我也被我想要的局面辖制,我被捆绑,没有自由。我因此也给周围的人带来伤害,不接纳他们,难以服侍和祝福到人。如今,上帝要做王,我需要放下我的控制欲,我的人生计划需要和上帝更大的计划匹配。

我最开始用的药不影响生育,我还抱有幻想,觉得病情控制住也许就可以怀孕了。后来随着病情加重,所用的药物会导致胎儿畸形或者残疾,医生也一再确认我是否还要孩子。上帝使用这漫长的过程,帮助我一点点放下我的计划,也卸下我的重担安息在他的计划中,跟着他往前走。随着在主日学服侍孩子们,我知道我不用再生一个自己的孩子养育,上帝家里有更多我可以去服侍的孩子。

归回安息

刚开始生病那段时间,我会忍受着疼痛去把该干的活都干了,干完疼痛加重,一次又一次因为双手疼痛、双臂乏困无法入眠。是忍受疼痛干活,疼得无法入眠,还是忍受家里的脏乱,接受目前的状况?我终于慢慢地降服在主面前,对整洁的标准一降再降,那些没干的活渐渐地不再困扰我,我终于不再“恨活”,不再受原先标准的捆绑,心里更加轻松自由。当我不再以这样的标准要求自己的时候,也不再以同样的标准要求其他人,也更加感激别人对我的照顾。

因为成长环境,我从小需要操心很多事情,时常焦虑、担忧、神经紧绷,有孩子以后需要操心的事情更多,终于伴随着类风关一起爆发,这种长期的焦虑和心理压力导致的纤维肌痛和失眠特别影响我。专门针对这个问题找一个专家看病后的那天晚上,我大哭了一场,医生说用药是一方面,更重要的是放松。我的弦一直紧绷着,容易胡思乱想,我没有彻底地相信和倚赖上帝,没有将我的重担彻底卸给他,更多是靠自己。我一边祷告交托,一边又将担子继续抗在自己肩上。那晚我在上帝面前痛哭、悔改,当我觉得骄傲和控制欲被对付了许久差不多该歇歇了的时候,我又一次经历了上帝特别的恩典,他要帮助我安歇,使我安然躺卧。奇妙的是,那一晚之后,双臂的症状突然减缓了很多。

回想这一年多的时间,身体承受着疼痛和各种不适,但我的心却在不断地被更新,更加放松、自由,能够忍耐、有盼望。我的上帝、我的救主有超乎一切的能力,他可以立刻医治我的疾病,但让我承受病痛却是为着更大的美意。如今,我赞叹他的计划,称谢他!

毛豆好朋友的爸爸是做木工艺术的,每年毛豆生日,他会送他自己亲手制作的木制品。每一件礼物需要很多工序,特别是一些作品最后的打磨。将木头打磨光滑,需要花费很长时间。

而我,就像上帝手中的木制品,他借着我经历的各种处境,不断地打磨我,直到我成为一件在他心里完美的作品,而这作品,要彰显他一切的大能和美善。他对我生命的祝福,经常是搭乘着“苦难号”列车来的。

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